Otizm spektrum bozuklukları (OSB); yaşamın ilk yıllarında başlayan, karşılıklı sosyal etkileşim ve iletişimde yetersizlik, basmakalıp (stereotipik) davranışlar ve kısıtlı ilgi alanları ile karakterize nöropsikiyatrik bozukluklardır ¹. Yaygınlığının dünya genelinde arttığı görülmektedir. Amerika’da yapılan bir çalışmada, tahmini prevalansının yaklaşık %1.68 olduğu (59 çocukta 1) ve erkeklerde kızlardan dört kat fazla görüldüğü bildirilmiştir ². OSB yaygınlığının artması sonucunda OSB’li bir bireyle yaşayan aile sayısı da artmaktadır. Ailede OSB’li bir bireyin olması, anne-babalar ile birlikte OSB’li çocuğun kardeşlerini de etkilemektedir. Birçok araştırmacı çocukların normal gelişiminde, kardeş rolünün kritik bir role sahip olduğunu belirtmiştir ^{3, 4}. Kardeşler arası etkileşim ve ilişkinin; bilişsel, affektif ve sosyal becerileri yoğun bir şekilde etkilediği ve psikopatoloji gelişimine karşı kişileri koruduğu ifade edilmektedir ^5,6. Çocukların gelişimindeki kardeş rolünün önemi düşünüldüğünde, OSB’li çocukların kardeşlerinin de her yönden değerlendirilmesinin gerekli ve önemli olduğu düşünülmektedir.

OSB’li olguların kardeşleri ile yapılan çalışmalar incelendiğinde, OSB’li bir kardeşe sahip olmanın sağlıklı gelişim gösteren çocuklar üzerine olabilecek etkilerinin henüz tam olarak açıklığa kavuşmadığı, çalışma sonuçlarının çelişkili olduğu görülmektedir. OSB’li çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşleri ile OSB’li kardeşi olmayan çocukların karşılaştırıldığı bazı çalışmalarda, OSB’li kardeşi olan çocukların daha fazla davranışsal problem ⁷, daha fazla uyum sorunu ⁸, daha fazla depresif ve emosyonel semptom gösterdikleri saptanmıştır ⁹. Gold ¹⁰ tarafından yapılan çalışmada, OSB’li olguların kardeşlerinde, ailesinde hiçbir kronik hastalık bulunmayan çocuklara göre daha yüksek depresyon puanları olduğu bulunmuştur. Bunun yanında, bazı çalışmalarda ise OSB’li çocuklarının kardeşlerinin yüksek düzeyde duygusal ya da davranışsal güçlük göstermediği ortaya konmuştur ^11,12. Oldukça güncel bir çalışmada, OSB’li olguların kardeşleri ile kronik fiziksel hastalığı olan olguların kardeşleri karşılaştırılmış ve değerlendirmede Çocuk ve Gençlerde Davranış Değerlendirme Ölçeği (Child Behavior Check List, CBCL) kullanılmıştır. Çalışmanın sonucunda, CBCL’de anksiyete/depresyon alt ölçek puanlarında gruplar arasında anlamlı farklılık saptanmamıştır ¹³.

Dünya Sağlık Örgütü, sağlığı “sadece hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, beden, ruh ve sosyal yönden tam iyilik hali” olarak tanımladığından bu yana sağlık alanında yaşam kalitesi kavramı daha önemli hale gelmiştir ^14,15. Sağlıkta iyilik halinin ölçülmesinde kullanılan bir kavram olan yaşam kalitesi kavramı, bireyin fiziksel ve ruhsal durumu ile birlikte, aile içi ya da aile dışı sosyal ilişkilerini, çevreden etkilenmişlik düzeylerini de kapsar ve bu durumun bireyin işlevselliğinin ne derecede etkilediğini gösterir ^14,16. OSB’li çocukların aile üyelerinde yaşam kalitesini değerlendiren araştırmaların daha çok ebeveyn üzerine odaklandığı görülmektedir ^17,18. Tipik gelişim gösteren kardeşlerde yaşam kalitesini değerlendiren çalışmalar kısıtlı sayıdadır ve sonuçları henüz netlik kazanmamıştır. Marciano ve Scheuer ¹⁹ tarafından yapılan bir çalışmada, OSB’li olguların kardeşleri ile konuşma bozukluğu olan olguların kardeşleri karşılaştırılmış; OSB’li olguların kardeşlerinde anlamlı olarak daha düşük yaşam kalitesi saptanmıştır. Daha güncel bir çalışmada ise OSB’li çocukların kardeşleri, sağlıklı kontrol olguları ile karşılaştırılmış ve OSB’li kardeşi olan olguların kendilerinin doldurduğu ölçeklerde yaşam kalitesi puanları sağlıklı kontrol olgularına göre anlamlı olarak daha düşük saptanmıştır ²⁰. Bir başka çalışmada ise OSB’li olguların kardeşlerinde yaşam kalitesinde düşüklük gösterilememiştir ²¹.

Otizm spektrum bozukluğunda temel tedavi seçeneği özel eğitim ve eğitsel destektir. Bu eğitsel yaklaşımlar; sosyal-iletişimsel alanda gelişmeyi, istenmeyen davranışları azaltmayı ve yeni beceriler kazandırmayı hedeflemektedir ²². OSB’nin temel belirtilerini iyileştiren bir ilaç henüz geliştirilmemiş olmasına rağmen, pek çok araştırma OSB olgularında ilaç tedavilerinin de özel eğitime ek olarak yaygın biçimde kullanıldığını göstermektedir. FDA iki atipik antipsikotik molekülü (risperidon, aripiprazol), OSB olgularındaki irritabilite ve davranışsal problemlerin tedavisinde kullanılması amacıyla onaylamıştır. Tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de, risperidon ve aripiprazol OSB tedavisinde sıklıkla kullanılmaktadır ^22-24. Literatürde görülebildiği kadarıyla, OSB’li olguların aldığı tedavilerin, kardeşlerdeki depresif özellikler ve yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirildiği bir çalışmaya rastlanmamıştır.

Tüm bu bilgiler ışığında bu çalışmada, OSB tanılı olguların kardeşleri ile OSB’li bir kardeşi olmayan tipik gelişim gösteren kontrol olguları arasında depresif özellikler ve yaşam kalitesi açısından fark olup olmadığının değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Çalışmamızın ikinci amacı ise, OSB’li kardeşi olan gruptaki depresif özelliklerin ve yaşam kalitesi bulgularının, OSB’li çocuğun almış olduğu özel eğitim/psikofarmakolojik tedavi durumuna göre farklılık gösterip göstermediğini araştırmaktır. Bu açıdan çalışmamızın literatüre önemli bir katkı sağlayacağı düşünülmüştür.

1. Çalışmanın Tasarımı ve Örneklemin Oluşturulması
Çalışma Mart 2018-Nisan 2019 tarihleri arasında Fırat Üniversitesi Hastanesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı polikliniğinde yapıldı. Tüm katılımcıların velilerinden yazılı onay alındı. Çalışmanın protokolü ve bilgilendirilmiş onam formu, Fırat Üniversitesi etik kurulu tarafından onaylandı (05/01/2018-01-07).

Araştırmamızın örneklemi, çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları anabilim dalı polikliniğine başvuran, OSB tanısı alan olguların, 7-12 yaş arası tipik gelişen kardeşlerinden ve tipik gelişen kontrol olgularından oluşturuldu. OSB’li çocukların kardeşleri vaka grubu; OSB’li kardeşi olmayan olgular kontrol grubu olarak tanımlandı. Kontrol grubu, hasta grubunun yaş ve cinsiyet dağılımları göz önüne alınarak seçildi. Vaka grubu kendi içinde üç gruba ayrıldı. Kontrol grubu ile birlikte çalışmamızda toplam dört grup oluşturuldu:

Birinci grup; yeni OSB tanısı almış ya da OSB’ye yönelik herhangi bir düzenli tedavi (ilaç tedavisi ya da üç aydan uzun süreli özel eğitim) almamış olguların tipik gelişim gösteren kardeşleri,

İkinci grup; OSB tanısı almış olan ve en az bir yıldır düzenli özel eğitime devam eden olguların tipik gelişim gösteren kardeşleri,

Üçüncü grup; OSB tanısı almış olan ve en az bir yıldır düzenli özel eğitime devam eden, ek olarak en az altı aydır düzenli psikofarmakolojik ilaç tedavisi alan olguların tipik gelişim gösteren kardeşleri,

Dördüncü grup; OSB’li kardeşi olmayan kontrol olguları

Örneklemimiz, her gruptan 50 (elli) olgu olmak üzere, toplam 200 (iki yüz) olgudan oluşturuldu.

Vaka grubu için çalışmaya alınma kriterleri, OSB’li bir kardeşe sahip olma, 7-12 yaş arasında bulunma, klinik olarak normal zeka düzeyinde olma, herhangi bir herhangi bir akut/kronik tıbbi/genetik hastalığın bulunmaması ve çalışmaya katılmaya gönüllü olma olarak belirlendi. Vaka grubunda, OSB tanısı bulunan olgunun bilinen herhangi bir genetik hastalığının olması durumunda olgu çalışma dışı bırakıldı. Kontrol grubu için çalışmaya alında kriterleri, çekirdek ailede herhangi bir kronik tıbbi ya da psikiyatrik hastalığın bulunmaması, 7-12 yaş arasında bulunma, klinik olarak normal zeka düzeyinde olma ve çalışmaya katılmaya gönüllü olma olarak belirlendi. Tüm olguların zeka düzeyleri klinik olarak değerlendirildi. Ailelerinden ve öğretmenlerinden alınan ayrıntılı bilgiye göre; akademik başarı, anlama, akıl yürütme, kavrama, öğrenme, ilişkilendirme, soyut düşünme, problem çözme, planlama gibi temel uyum işlevlerinde ve nöromotor gelişiminde yaşına göre herhangi bir sorun olmayan olgular, deneyimli bir çocuk psikiyatrisi tarafından değerlendirildi. Değerlendirme sonucunda normal zihinsel gelişim seviyesine sahip olan olgular çalışmaya dahil edildi.

2. Gereçler
Çalışmamızda, değerlendirme ve veri toplama için aşağıdaki gereçler kullanıldı:

A- Okul Çağı Çocukları için Duygulanım Bozuklukları ve Şizofreni Görüşme Çizelgesi-Şimdi ve Yaşam Boyu Şekli-Türkçe Uyarlaması (ÇDŞG-ŞY-T) [Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School Age Children-Present and Lifetime Version, K-SADS-PL];

K-SADS-PL, çocuk ve ergenlerin DSM-IV tanı ölçütlerine göre geçmişteki ve şu andaki psikopatolojilerini saptamak amacıyla Kaufman ve ark. (25) tarafından geliştirilmiş, yarı yapılandırılmış bir görüşme formudur. Ölçeğin Türk örneklemi için geçerlilik ve güvenirlilik çalışması yapılmıştır (26). K-SADS-PL, anne-baba ve çocuğun kendisiyle görüşme yoluyla uygulanır ve en sonunda tüm kaynaklardan (anne-baba, çocuk, okul vb.) alınan bilgiler doğrultusunda değerlendirme yapılır. Ergenlik öncesi döneme uygulanırken önce anne-baba ile görüşme yapılır. Ergenlerle çalışılıyorsa, önce ergenin kendisi ile görüşülür. Eğer farklı kaynaklardan elde edilen bilgiler arasında uyumsuzluk varsa klinisyen kendi klinik yargısını kullanır.

B- Sosyodemografik Veri Formu;
Çalışmaya katılan çocukların sosyodemografik özellikleri araştırmacı tarafından geliştirilen sosyodemografik bilgi formu kullanılarak elde edilmiştir. Formda çocuğun yaşı, cinsiyeti, gelişim basamakları, okuma-yazma öğrenme zamanı, ders başarısı ve tıbbi özgeçmiş bilgilerinin yanı sıra anne ve babanın yaşı, eğitim durumu, mesleği, birliktelik hali, ailenin aylık ortalama gelir düzeyi ve birinci ve ikinci derece akrabalar arasında psikiyatrik ve tıbbi soygeçmiş ile ilgili bilgiler sorulmuştur.

C- Çocukluk Otizmini Derecelendirme Ölçeği;
Çocukluk Otizmini Derecelendirme Ölçeği (ÇODÖ), 1971 yılında Schopler ve Reichler (27) tarafından geliştirilmiştir. Ölçeğin Türkçe geçerlilik ve güvenilirlik çalışması İncekas Gassaloglu ve ark. (28) tarafından yapılmıştır. Ölçek 15 maddeden oluşur ve otizmin şiddetini hafif-orta ve orta-ağır olarak belirlemeye olanak sağlar. Aile ile görüşme ve çocuğun gözlemlenmesi sonucunda elde edilen bilgiler temel alınarak doldurulmaktadır. Ölçeğin Türkçe formunun kesme puanı 30 olarak saptanmıştır.

D- Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği;
Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ) Varni ve ark. (29) tarafından 1999 yılında geliştirilmiştir. Ölçek, 2-18 yaşları arasında sağlıkla ilgili yaşam kalitesini değerlendirir. Yaş gruplarına göre dört ayrı formu bulunmakladır. Bunlar: 2-4 yaş, 5-7 yaş, 8-12 yaş ve 13-18 yaştır. Ölçek, fiziksel sağlık, duygusal işlevsellik, sosyal işlevsellik ve okul işlevselliği alanlarını sorgular. Puanlama üç alanda yapılmaktadır. Değerlendirmede ölçek toplam puanı, fiziksel sağlık toplam puanı ve psikososyal sağlık toplam puanı hesaplanır. ÇİYK֒nün 5-7 yaşları için Türkçe geçerlilik ve güvenilirlik çalışması Uneri ve ark. ³⁰ tarafından, 8-12 yaşları için Türkçe geçerlilik ve güvenilirlik çalışması Çakın-Memik ve ark. ³¹ tarafından yapılmıştır.

E- Çocuklar İçin Depresyon Ölçeği;
Çoocuklar İçin Depresyon Ölçeği (ÇDÖ) Çocuklardaki depresyon düzeyini saptamak amacıyla Kovacs ³² tarafından 1981 yılında geliştirilmiştir. Ülkemizde geçerlilik güvenilirlik çalışması Öy ³³ tarafından yapılmıştır. ÇDÖ toplam 27 maddeden oluşur. 6-17 yaş arasındaki çocuklara uygulanabilen ölçek, çocuğa okunarak veya çocuğun kendisi tarafından okunarak doldurulur. Çocuğun son iki hafta içindeki durumunu değerlendirip üç seçenek arasından kendisine en uygun cümleyi seçerek işaretlemesi istenir. Ölçekten alınabilecek en yüksek puan 54’tür. Kesim puanı olarak 19 önerilir.

3. Uygulama
Çalışmamıza, etik kuruldan onay alındıktan sonra başlandı. Üniversitemiz çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları anabilim dalı polikliniğine, otizm belirtileriyle başvuran olgular ve bu olguların 7-12 yaş arası olan kardeşleri çalışma kriterlerine göre değerlendirildi. Çalışma kriterlerine uygun olan ve çalışmaya katılmaya gönüllü olan ailelerin çocukları tanı için değerlendirmeye alındı. Değerlendirme öncesi tüm olguların ailelerinden yazılı onam formu alındı. Psikiyatrik değerlendirmede tüm olgulara, Okul Çağı Çocukları için Duygulanım Bozuklukları ve Şizofreni Görüşme Çizelgesi-Şimdi ve Yaşam Boyu Versiyonu (K-SADS-PL) uygulandı. Ayrıca tüm olgularla DSM-5 tanı kriterlerine göre psikiyatrik görüşme de yapıldı. Tüm olgular için sosyodemografik veri formu ve OSB’li olgular için Çocukluk Otizmini Değerlendirme Ölçeği dolduruldu. Olguların ailelerine Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği - Aile formu verildi. Olguların ise Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği–Çocuk formu, Çocukluk Çağı Depresyon Ölçeğini doldurması istendi. Sağlıklı kontrol grubu ise, hasta grubunun yaş ve cinsiyet dağılımları göz önüne alınarak seçildi. Olgulara ve ailelerine çalışmamız ayrıntılı olarak anlatıldı. Katılmaya gönüllü olan ailelerden yazılı onam formu alındı. Çocukluk Otizmini Değerlendirme Ölçeği dışında, olgu grubuna uygulanan değerlendirmelerin hepsi, sağlıklı kontrol grubuna da yapıldı ve uygun olan olgular çalışmamıza alındı.

4. İstatistiksel Analiz
Analizler SPSS 20 paket programında değerlendirildi. İstatistiksel anlamlılık düzeyi p <0.05 olarak kabul edildi. Gruplar arası kategorik verilerin karşılaştırılmasında ki-kare analizi (Pearson Chi-kare) uygulandı. Kategorik olmayan değişkenlerin normal dağılıma uygunluğu Kolmogorov-Smirnov Testi ile değerlendirildi. Normal dağılıma uymayan değişkenlerin iki grup arasındaki karşılaştırmasında Mann-Whitney U Testi; ikiden fazla grup arasındaki karşılaştırmalarda ise Kruskal-Wallis Testi uygulandı. Post-hoc analizlerde Bonferroni düzeltmesi (correction) kullanıldı. Normal dağılıma uymayan tüm değişkenler medyan ve range olarak verildi. Normal dağılıma uyan değişkenlerin üç ya da daha fazla grup karşılaştırmasında ise tek yönlü varyans analizi (ANOVA) kullanıldı. Normal dağılıma uyan değişkenler ortalama ve standart sapma olarak verildi.

Çalışmada power analiz yapıldı. Vaka ve kontrol gruplarında ÇİYKÖ-Çocuk ölçek toplam puanı dikkate alınıp %80 güç ve 0.05 anlamlılık seviyesinde bir power analiz gerçekleştirildiğinde her bir grupta yaklaşık olarak 50 olgu olması gerektiği hesaplandı.

1. Tedavi durumu göz önünde bulundurulmadan yapılan analizler
Vaka ve kontrol gruplarının sosyodemografik verileri tablo 1’de gösterildi. Grupların yaş bakımından karşılaştırılmasında anlamlı bir farklılık saptanmadı (U=3523,00, p =0,515). Erkek cinsiyet oranı vaka grubunda %53,3 (n =80), kontrol grubunda ise %50,0 (n =25) saptandı (p =0,683). Gruplar arasında anne/baba eğitimi, yaşanılan yer, ailenin aylık geliri, aile tipi, anne/baba yaşı ve kardeş sayısı değişkenlerinde de anlamlı farklılık saptanmadı (Tablo 1).

Tablo 1: Tedavi durumu göz önüne alınmadan yapılan analizlerde sosyodemografik veriler

Çalışmamızda, grupların depresif özelliklerini değerlendirmek için ÇDÖ kullanıldı. ÇDÖ puanları gruplar arasında anlamlı olarak farklılaştı. Değerlendirme sonucunda vaka grubu kontrol grubuna göre daha yüksek depresyon puanı aldı (U=958,00, p <.001) (Tablo 2). Çalışmamızda grupların yaşam kalitesini değerlendirmek için ÇİYKÖ kullanıldı. Vaka grubu, çocukların kendileri tarafından doldurulan formlarda, tüm alanlarda, kontrol grubuna göre anlamlı olarak daha düşük yaşam kalitesi puanı aldı. Ebeveynin doldurduğu ölçeklerde ise hiçbir alanda gruplar arasında anlamlı farklılık saptanmadı (Tablo 2).

Tablo 2: Tedavi durumu göz önüne alınmadan yapılan analizlerde ölçek puanları

2. Tedavi durumuna göre yapılan analizler
Gruplara ait sosyodemografik veriler tablo 3’te gösterildi. Dört grup arasında olguların yaşları açısından anlamlı bir farklılık saptanmadı (χ2(2)=3,136, p =0,371). Erkek cinsiyet oranı 1. grupta %48,0 (n =24), 2. grupta %54,0 (n =27), 3. grupta %58,0 (n =29), kontrol grubunda ise %50,0 (n =25) saptandı (p =0,757). Gruplar arasında anne/baba eğitimi, yaşanılan yer, ailenin aylık geliri, aile tipi, anne/baba yaşı ve kardeş sayısı değişkenlerinde de anlamlı farklılık saptanmadı (Tablo 3).

Tablo 3: Tedavi durumuna göre yapılan analizlerde sosyodemografik veriler

ÇDÖ puanlarına bakıldığında, en yüksek depresyon puanlarının, 1. grupta olduğu saptandı. 1. grup, depresyon puanları açısından diğer üç gruptan anlamlı olarak farklılaştı (p <0.001). 2. grup hem 1. grupla hem de kontrol grubu ile farklılaştı. 3. grup da 1. grup hem kontrol grubu ile farklılaşırken, 2. ve 3. gruplar kendi aralarında anlamlı farklılık göstermedi. Posthoc analizi sonrası grupların sıralaması 1>2, 3>4 şeklinde oluştu (Tablo 4). Çocukların kendileri tarafından doldurulan yaşam kalitesi ölçeklerinde, tüm alanlarda en düşük puanlar 1. grupta saptandı. Ölçek toplam puanı açısından gruplar değerlendirildiğinde, 1. grup, diğer üç gruptan anlamlı olarak farklılaştı. 2. grup hem 1. grupla hem de kontrol grubu ile farklılaştı. 3. grup da 1. grup hem kontrol grubu ile farklılaşırken, 2. ve 3. gruplar kendi aralarında anlamlı farklılık göstermedi. Posthoc analizi sonrası grupların sıralaması 1<2, 3<4 şeklinde idi. Ebeveynin doldurduğu ölçeklerde hiçbir alanda gruplar arasında anlamlı farklılık saptanmadı (Tablo 4).

Tablo 4: Tedavi Durumuna Göre Yapılan Analizlerde Ölçek Puanları

Çalışmamızın birincil sonuçları şu şekilde özetlenebilir: Olguların tedavi durumları göz önüne alınmadan, vaka grubu ile kontrol grubu karşılaştırıldığı analizler sonucunda;

1) Vaka grubu, kontrol grubuna göre anlamlı olarak daha yüksek depresyon puanı almıştır,

2) Vaka grubunda, çocukların kendileri tarafından doldurulan formlarda, tüm alanlarda, kontrol grubuna göre daha düşük yaşam kalitesi puanı saptanmıştır,

3) Ebeveyn tarafından doldurulan yaşam kalitesi ölçeklerinde gruplar arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık saptanmamıştır.

Literatür incelendiğinde, OSB’li çocukların tipik gelişen kardeşlerini depresyon açısından değerlendiren çalışmaların kısıtlı sayıda olduğu görülmektedir. Mevcut çalışmaların sonuçları da henüz netlik kazanmamıştır. Gold ¹⁰ tarafından yapılan bir çalışmada, OSB’li olguların kardeşleri, ailesinde herhangi bir kronik hastalığı ya da engeli olmayan çocuklarla ÇDÖ kullanılarak karşılaştırılmış ve değerlendirme sonucunda OSB’li olguların kardeşlerinde daha fazla depresyon puanı olduğu saptanmıştır. Bir başka çalışmada, otizmi olan çocukların kardeşlerinde major depresif bozukluk oranının arttığı bulunmuştur ³⁴. Lovell ve Wetherel ⁹, OSB’li olguların kardeşlerinde sağlıklı çocuklara göre daha fazla depresif semptom olduğunu bildirmişlerdir. Bulgularımız bu çalışmalarla uyumlu görünmektedir. Esfahani ve ark. ¹³ tarafından yapılan bir çalışmada ise, OSB’li olguların kardeşleri ile kronik fiziksel hastalığı olan olguların kardeşleri karşılaştırılmış ve değerlendirmede Çocuk ve Gençlerde Davranış Değerlendirme Ölçeği (Child Behavior Check List, CBCL) kullanılmıştır. Çalışmanın sonucunda, CBCL’de anksiyete/depresyon alt ölçek puanlarında gruplar arasında anlamlı farklılık saptanmadığı ifade edilmiştir. Ancak söz konusu çalışma incelendiğinde, çalışmada kullanılan kontrol grubunun kronik fiziksel hastalığı olan bireylerin kardeşlerinden seçildiği izlenmektedir. Kronik hastalıklar, tüm aile fertlerinin olumsuz etkilenmesine neden olabilecek hastalıklardır. Dolayısıyla, çalışmada gruplar arasında anlamlı fark saptanmaması, kontrol grubu olarak seçilen olguların da fiziksel bir hastalığı olan bir kardeşe sahip olmaları ile ilişkili olabilir. Kontrol grubu olarak, sağlıklı kontrol olgularının kullanıldığı çalışmalarda OSB’li çocukların kardeşlerinde daha fazla depresyon görülmektedir ^9,10. Çalışmamızda da sağlıklı kontrol olgularının kullanılmasının, çalışma gücünü arttırdığı ve bulguların daha nesnel yorumlanmasına yardımcı olabileceği düşünülmüştür. Çocuk ve ergenlerdeki depresyonun, ilerleyen dönemde aile içinde, sosyal ortamda ve akademik süreçlerdeki olumsuz etkisi, artmış intihar ve madde bağımlılığı riski göz önüne alındığında ^35,36, otizmi olan çocukların tipik gelişen kardeşlerindeki olası depresif özelliklerin erken dönemde saptanması ve gerektiğinde tedavisinin yapılmasının oldukça önemli olduğunu düşünmek yanlış olmayacaktır.

Literatür incelendiğinde, OSB’li olguların tipik gelişim gösteren kardeşlerinde yaşam kalitesini değerlendiren çalışmaların da kısıtlı olduğu izlenmektedir. Mevcut çalışmaların sonuçları da henüz tutarsız görünmektedir. Eyüboğlu ve ark. ²⁰ tarafından yapılan bir çalışmada OSB’li kardeşi olan 41 olgu ile 43 sağlıklı kontrol olgusu karşılaştırılmış ve çalışma sonucunda, bizim çalışmamızla uyumlu sonuçlar elde edilmiştir. Bir başka çalışmada OSB’li olguların kardeşleri ile konuşma bozukluğu olan olguların kardeşleri karşılaştırılmış; OSB’li olguların kardeşlerinde anlamlı olarak daha düşük yaşam kalitesi saptanmıştır ¹⁹. Bulgularımız bu çalışmalarla uyumlu görünmektedir. Vieira ve ark. ²¹ tarafından yapılan bir çalışmada ise 17 OSB’li olgunun 21 kardeşinde yaşam kalitesi değerlendirilmiş; çalışmanın sonucunda OSB’li olguların kardeşlerinde yaşam kalitesinde düşüklük gösterilememiştir. Ancak söz konusu çalışma incelendiğinde, çalışmada kontrol grubunun olmadığı göze çarpmaktadır. Araştırmacılar, kontrol grubunun olmamasını çalışmanın bir kısıtlılığı olarak belirtmişlerdir. Bizim çalışmamızda kontrol grubunun bulunmasının çalışmanın gücünü arttırdığı ve daha güçlü sonuçların alınmasına katkıda bulunduğu düşünülmektedir. Çalışmamızda ebeveyn ölçeklerinde anlamlı farklılığın bulunmaması, ebeveynlerin, OSB’li bireyin gereksinimlerine daha fazla odaklanmalarından dolayı, tipik gelişen kardeşlerin gereksinimlerine ve yaşadıkları güçlüklere yönelik farkındalıklarının daha az olmasıyla ilişkili olabililir. Çocukların kendi algıladıkları yaşam kalitesi puanlarının anlamlı olarak düşük olması ile birlikte ebeveyn ölçeklerinde anlamlı fark olmaması, tipik gelişen kardeşlerin yaşadıkları güçlüklerle ilgili, ebeveynlerin gözünden kaçan herhangi bir durum olup olmadığı sorusunu akla getirmektedir. Konu ile ilgili daha fazla çalışmaya ihtiyaç vardır.

Tüm bunlara ek olarak, olguların depresif özelliklerinin kontrollere göre yüksek olması ve kendi doldurdukları yaşam kalitesi ölçek puanlarının düşük olması, literatürde tanımlanmış olan, otizmli bireylerin yakın akrabalarında görülebilen bilişsel, sosyal, iletişimsel, davranışsal ve kişilik alanlarında gözlenebilen bozulmalarla karakterize olan geniş fenotip kavramı ile de ilişkili olabilir ³⁷. Ek olarak bulgularımız, ebeveynlerin enerjilerinin ve zamanlarının çoğunu kronik hastalığı olan çocuklarına yöneltmeleri ve dolayısıyla tipik gelişen kardeşin ihtiyaçlarının dolaylı olarak ihmal edilmesi ile ilişkili olabilir. Aynı zamanda, otizmli bir kardeşe sahip olmanın getirdiği kronik stres, tipik gelişen kardeşlerde depresif özelliklere ve yaşam kalitesi güçlüklerine neden olmuş olabilir.

Çalışmamızın ikincil sonuçları da şu şekildedir: OSB’li bireylerin tedavi durumları göz önüne alınarak kardeşlerdeki depresif özelliklerin ve yaşam kalitesinin değerlendirildiği analizlerde; 1) 1. grupta, diğer gruplara göre anlamlı olarak daha yüksek depresyon puanları saptanmıştır. 2. grup ile 3. grup kendi aralarında anlamlı farklılaşmamışlar, ancak bu gruplar kontrol grubu ile anlamlı olarak farklılaşmışlardır, 2) Çocukların kendileri tarafından doldurulan yaşam kalitesi ölçeklerinde 1. grup, fiziksel sağlık toplam puanı dışındaki her alanda diğer gruplardan anlamlı olarak daha düşük puan almıştır. Ölçek toplam puanı açısından bakıldığında, en düşük puan 1. grupta görülmüştür. 2. ve 3. grup kendi aralarında farklılaşmamış ancak kontrol grubu ile farklılaşmışlardır, 3) Ebeveyn tarafından doldurulan yaşam kalitesi ölçeklerinde tedavi durumuna göre gruplar arasında anlamlı farklılık saptanmamıştır.

Literatürde görebildiğimiz kadarıyla, OSB’li olguların aldıkları tedavi durumuna göre tipik gelişen kardeşlerin depresyon ve yaşam kalitesini değerlendiren herhangi bir çalışmaya rastlanmamıştır. Mevcut çalışmalar, tedavilerin, OSB’li çocukların kendi yaşam kaliteleri üzerine etkisini değerlendirmişlerdir ³⁸. Eyüboğlu ve ark. ²⁰ tarafından yapılan çalışmada, OSB’li olguların aldıkları tedavilerin, tipik gelişen kardeşlerin yaşam kaliteleri üzerine olan etkisi direkt olarak değerlendirilmese de, araştırmacılar çalışmalarında, OSB’li çocuğun tedavi amacıyla izleminin sürdürülmesinin, OSB’li çocukların kardeşleri için koruyucu bir etken olarak sayılabileceğini ifade etmişlerdir. Çalışmamızda düzenli tedavi almayan OSB’li çocukların kardeşlerinde kendi algıladıkları yaşam kalitesi puanlarının en düşük olmasının, Eyüboğlu ve ark.nın ²⁰ bu varsayımını desteklediği söylenebilir. Bizim çalışmamızın sonuçlarına göre de, otizmli olguların herhangi bir destek almaları, tipik gelişen kardeşlerin duygudurumlarını ve yaşam kalitelerini daha olumlu etkiliyor gibi görünmektedir. Kardeşlerinin OSB için destek aldıklarını/alabildiklerini bilmeleri, tipik gelişen kardeşlerde yalnızlık ve sosyal izolasyon duyumlarını azaltıyor olabilir. Aynı şekilde bu durum, aile yeterliliği ve özyeterlilik konusunda olguların olumlu inançlarını güçlendiriyor olabilir. Ek olarak, OSB’li çocuğun aldığı tedavi, kendi yaşam kalitesini artırarak indirekt olarak ailenin ve kardeşlerin de yaşamını olumlu etkiliyor olabilir. Konu ile ilgili, sebep-sonuç ilişkisini daha net değerlendiren uzunlamasına çalışmalara ihtiyaç vardır.

Çalışmamız kısıtlılıkları ile birlikte yorumlanmalıdır. Çalışmada sadece özbildirim ölçeklerinin kullanılması ve anne-baba ölçeklerini olguların ebeveynlerinden yalnızca birinin doldurmuş olması çalışmamızın bir kısıtlılığıdır. Daha çoklu kaynaklardan alınacak bilgilerle elde edilecek veriler daha güçlü sonuçlar sunacaktır. Literatür incelendiğinde, kronik hastalığı olan bireylerin kardeşlerinde de benzer güçlüklerin yaşandığını bildiren çalışmalara rastlanmıştır ^39,40. Bu bağlamda bulgularımızın spesifik olarak otizmli bir kardeşe sahip olma ile mi yoksa kronik bir hastalığı olan bir kardeşe sahip olma ile mi ilişkili olduğu net olarak bilinmemektedir. Konu ile ilgili ayrıntılı çalışmalara ihtiyaç vardır. İçinde yaşanılan çevrenin olası olumsuz tutum ve davranışları, olası önyargıları düşünüldüğünde, otizmli kardeşi olan çocukların yaşadığı güçlükler ailenin ve çevrenin kültürel özellikleri ile de ilişkili olabilir mi sorusu yine araştırılması gereken bir konu olarak düşünülebilir.

Sonuç olarak çalışmamızda OSB’li olguların kardeşlerinde kontrol olgularına göre daha yüksek depresyon puanları ve kendi doldurdukları formlarda daha düşük yaşam kalitesi puanları saptanmıştır. OSB’li olguların tedavi durumlarına göre tipik gelişen kardeşlerin depresyon ve yaşam kaliteleri değerlendirildiğinde ise, en yüksek depresyon ve en düşük yaşam kalitesi puanları düzenli tedavi almayan OSB’li olguların kardeşlerinde bulunmuştur. Ailede OSB’li bir bireyin varlığı ve tedavi desteği almaması tipik gelişen kardeşlerin yaşamlarını olumsuz etkiliyor gibi görünmektedir. Ebeveyn yaşam kalitesi ölçeklerinde, gruplar arasında anlamlı farklılığın olmaması, anne-babaların otizmli olmayan çocuklarının yaşadığı güçlükler hakkında farkındalıklarının araştırılması gerektiğini düşündürmektedir. Otizmi olan çocuğun aile dinamikleri üzerine etkisi düşünüldüğünde, literatürde OSB’li çocukların kardeşlerini içeren çalışma sayısının bekleneni karşılamadığı açıktır. Daha geniş örneklemli uzunlamasına çalışmalara ihtiyaç vardır.

Teşekkür: Biyoistatistik konusundaki yardımlarından dolayı Dr. Öğr. Üyesi Mehmet Onur KAYA’ya çok teşekkür ederim.